7/1移植外科＆腎臓内科外来
病院で待ち合わせ。本人は私より先に到着して、事前に血液検査。
予約では腎臓内科が先になっていたので、腎臓内科前の待合室で待機。
それなのにいつも通り先に移植外科から呼び出しが…腎臓内科の受付で、先に移植外科に行くと伝えて、移植外科へ。
待合室はほとんど人がいなくて今日はすいてるみたい。
今回も腎臓がさらに悪くなっているから、腎臓内科でよく話を聴くように。このままだと1年後には透析。って言われて、移植後、1年も経っていなし、まともに生活もできていないのに、1年後に透析じゃ、話が違う。移植前は、肝臓を入れ替えれば、腎臓も良くなる、普通に生活できると言っていたのに、なんなんだ？
1年で、透析いやなんですけど！って言ったら、1年は脅しも入ってるけど、手術前も腎臓が悪かったし、免疫抑制剤飲んでるから、腎臓に負担かけているし、どうにもならないと言われた。
この執刀医は、移植してお金稼いでるだけで、本人のことはどうでもいいのか？生きてさえいれば、どんなだっていいのか？それが医療なのか？呆れる。でも、もうどうにもならない。本人は生きてるんだから。
今、腎臓のために水分1日1.5ℓと言われてるけど、それ以外に何かできることはないんですか？って聴いたら、それくらいしかないね。腎臓内科もそう言うんじゃないかな。だって。
じゃ～免疫抑制剤減らすか！だって。減らせるなら、減らしてくれよ！
今日は、チューブあと少しに抜きましょうとか言ってるから、今日抜いてくれるって言ってましたよね？って言ったら、カラカラ？だって。本人の洋服をめくって、ガーゼに染みてないのだけちょっと見て、大丈夫だね、じゃ、はずすか！だって。
この執刀医はおちょくってんのか？
移植手術終わった患者には用はないって感じだね。わかりやすいよ。
仕事復帰のために、また診断書を持って来るように会社に言われたので、免疫抑制剤を飲んでても、仕事ができるってことを書いて欲しいと言ったら、文書係に言ってくれれば書くよ！って言われて、文書係に書いて欲しいことを伝えておけば書いてもらえますか？って聞いたら、書くよ。書いて欲しいことまとめて書いておいて、って言われた。
次の診察は、免疫抑制剤減らしたから、2週間後と言われた。
そのまま本人だけ処置室に行って、チューブを抜いてくれる外科医を待つ。
外科医が待合室からちょうど見えて、外科医も気づいてくれて、これから抜きますねと言ってくれてた。これで外科医に会うのも最後かもしれない。まぁ、入院すれば別だけど。
あっという間に抜いて、本人が処置室から出てきた。
外科医も執刀医と同じ見解（免疫抑制剤を減らす）で、そのくらいしかできることはないみたい。ってことは、既定路線？執刀医と見解が違うのは、1年ではなく、10年後に透析になるかもって言ってたらしい。前回の診察では、数値診て、4～5年で透析って言ってたけど、今回の方が数値悪いのに、数値見ないで適当なこと言ってるね。
でも、いつかは透析ってことか…嫌だな…
ちょうど移植コーディネーターが通りがかって、やっとチューブが抜けたけど、腎臓が悪いって言われて腎臓内科にこれから行くんですよって言ったら、免疫抑制剤飲んでるから、腎臓内科は長く付き合っていかないといけないって言ってた。
これって、本人だけの問題じゃなくて、免疫抑制剤飲んでる人には考えれることってこと？
いろんな説明が足りないよ…患者会って必要だと思う。
腎臓内科へ。穏やかで割と若い先生だった。
今までの数値を見てくれて、もともと腎臓が悪かったけど、移植して持ち直したけど完全に正常化していない。3月に1度すごく悪くなってる。（内視鏡手術失敗、意識不明、透析）今回また上昇している。
この上昇の仕方は急なので、何かしら、原因があると思う。
肝臓は腎臓は自覚症状がない。膀胱炎とは関係ない。移植外科と腎臓内科をかかってる人は3割いる。数値が上下しながら、3年くらい経って、気づいたら少しずつ悪くなってますね程度。
この年齢で肝臓が悪いということは、他の肝臓移植する人より若いし、この先も長いから、透析になったとしても、生きていられるんだから…みたいな、命あってのこと、って感じ。どの医療者も同じだな。命さえあれば、生活が生きているのが辛くて苦しくても、どうでもいいのか？それが医療なのか？
今の状態ではよくわらないので、超音波検査をする。CTでもいいけど、今はそこまでしなくてもいい。
今日の超音波検査の結果で、来週泌尿器科にかかって見解を聴き、次の週、また移植外科と同じ日に腎臓内科を受診。血液検査と尿検査をする。
何に気を付けたらいいですか？ってきいたら、今日はまだ何もわからないので、検査結果を見てからになりますが、将来的には、栄養相談とか受けてもらうことになると思います。って言ってた。それだけ？外科医に脅かされたけど、急にどうこういうことではないらしい。
超音波検査は、16時枠。本人は、検査まで水分以外接種禁止。
遅くなるので、先に薬局へ。ここで個装にいつも1時間くらいかかる。
免疫抑制剤が5mmから2mmになったら、他の薬が増えたけど、薬代が10,000円減った！免疫抑制剤って高いんだ！！！
それから、文書係へ。6月の傷病手当金申請と診断書依頼。事前に紙に書いて欲しいことを書いて、文書係に渡した。できれば、次の診察が7/6だからそれまでに欲しいって言ったら、窓口の人が間に合うかどうか確約できませんが…って心配してたので、前回も書いてもらうようにお願したら、次の週にはできてたので、大丈夫だと思いますが、とりあえず、7/6までにお願いしたいと伝えて欲しいとお願いした。傷病手当金は、病院内をまわるので、もう少し時間がかかるかもと言われたので、それは構わないと言っておいた。どうせ、早く提出しても、20日の給料日後にしか、振込されないし。
来週の泌尿器科で、導尿キットをもらえるか確認のため、泌尿器科へ。
いつもの看護師さんは忙しくしてて、事務員が対応してくれたけど、わからず、結局違う看護師さんが対応してくれた。来週、キット渡しの予定が入ってなかったらしく、来てくれて良かった、当日渡せないところでした！って言われた。看護師さんに、何か感じました？って言われて、泌尿器科の医師も結構適当なのかな？
切迫感はなくなったけど、頻尿はそのままで、だけで自尿が増えて、導尿量がかなり減ってきてるって看護師さんに言ったんだけど（こっちが本当に目的）、昨日、薬を飲み切ったわけだし、効く人はすぐ次の日から効くんだけど、徐々に効いてくることもあるので、来週の診察で言ってみて下さい。って言われた。そう言われると思ってたけど、本人にしてみたら、頻尿を訴えたかったんだね。看護師さんの方が話しやすいし。
ちょっと早いけど、超音波検査の受付へ。そのまま通してくれて、早めに検査してくれた。病院ってわからないなぁ～予約枠がうまってるはずなのに、待ってる人がいない…大雨だから、来なかった人もいるのかなぁ～？
超音波では、技師の方が、膀胱が小さくなってると言っていたらしい。どういうことなんだろう？小さいってことは、尿意を感じるのも早いってことなのかな？よくわからない…技師の方もそれ以上は何も言わなかったらしい。
超音波検査は早くに終わったのに、会計で1時間待ち…午後もこんなに受診してる人がいるんだ。それとも受診する人が減ったから、会計の人も減らしてるのか？
なにしろ、何をやるにも時間がかかる…
次の泌尿器科は7/6、移植外科と腎臓内科は7/15。
もうチューブも取れたし、入院って感じではないから、これからは本人だけで行ってもらおう。そんなに毎週仕事休めないし。あとは会計をどうするかだな…
一緒に受診しても、同じこと聞いても、解釈が全く違うから心配ではあるけど、もう本人の問題だし、それで寿命が短くなっても、辛くなっても、それは仕方ないもんね。
言われたことを直視できていないのは、すごく感じるけど、私がうだうだ言ったところで、どうにもならないもんね。もう本人の問題だよ。
