3/11面会&敗血症Q&A

昨日からずっと待ってるのに、外科医から電話がない!

頭にきて、代表電話から移植コーディネーターさんへ電話。外科医から電話がこないこと、病棟に移ったのなら、病状の説明をして欲しいこと、家族も心配していることを伝えたら、面会に来た時に、外科医から話を聴きましょうと、言ってくれた。

移植コーディネーターも、病状の説明はしていけないらしい。一昨日、ICUで会ったけど、病棟に移ってることも知らなかった。ICUでは意識はあって、ぐったりしていたと言っていた。透析はどうですか?と聴いたら、そのことも含めて、外科医に説明してもらいましょうと言われて、また不安になってきた…

何時に来れますか?確約はできないけど、外科医に言っておきますと言われて、夕方16時までには着くと言って、会社を早退することにした。

全くなんで外科医は電話してこないんだろう?あったまにきて、病院のHPから投書箱へ投稿。さすがに外科医の名前は出さなかったけど、説明がない医師に対して、病人にはもちろん、家族にも優しい病院であって欲しいです。と送信。どうにもならないけどね。

 

その間に、実家の父が鼠径ヘルニアで手術とLINE。また、手術…なんでこんなに病院ばっかり!!!あの病院は本当に全然ダメダメ!!!手術は転院してやってもらうことになったから、まだ良かった。次から次へと…またお参りに行かないと!

 

仕事早退して、面会へ。

看護師さんが、あとで外科医からお話しますので、お時間大丈夫ですか?と聞かれて、外科医マジうぜ~と思ったけど、こればっかりは仕方ないから、お願いしますと言っておく。

本人は、ぐったりしている。寝たきりの状態だけど、話はできる。

「なんで、よくならないんだろう…」ぽつりとつぶやいてた。

2回目のERCPの日のことは、覚えてないらしい。看護師さんに、CTの時に倒れたって聞いたみたいだけど、そこらへんは私もわからない。その後の説明は聞いたけど、うまく説明できないから、その時に書いてもらった図で説明するねと言って、ただICUで大変だったけど、エキスパートの先生方がみんなで良くなるように頑張ってくれたし、外科医は病院を信用して下さいって言ってたから、もう大丈夫だよ。少しずつ良くなっていこうねと言った。

看護師さんから尿は出ていると聞いて、ちょっと安心。透析はやってないっぽい。

まだ点滴6つ、鼻から管、PTADはそのまま、尿管がついてる。起き上がるのが大変で、トイレ行っただけで息切れらしいけど、昨日からリハビリははじまってると言っていた。食欲はないみたい。水分は、水とお茶のみ。

なんだかわからなくて不安と言っていたから、できる限り説明。でももう大丈夫、あとは良くなるだけと言った。

義父の入院やうちの父親の手術のことなども話して、こんなときになんだけど、と2年あいた後のローン会社の契約書のことを覚えてるか聞いてみたけど、契約した覚えはないと言う。もう一つのローン会社と間違えてない?って聞いたんだけど、何もしていないと思うと言っていた。部屋では電話できないから、車いすか歩けるようになったら、直接弁護士と話せるようになるけど、この調子だとちょっといつになるかわからない…

 

執刀医の回診。今回は胆管炎でかなり体力が落ちてるから、入院が長くなります。と言われた。あとで説明するね?と、執刀医が外科医に言ってる。

外科医は、回診が終わったら、説明しますと言ってるから、あ~そうですか、とだけ答えておく。

 

外科医が来て、違うところで話ましょうと言ったけど、本人が自分も聴きたいと言って、看護師さんが車いすを持って来てくれたけど、起き上がれなくて、外科医がベッド横で簡単に、今回は胆管炎でばい菌が全身をまわってしまったけど、今は回復してきている。入院は1か月くらいかかるけど、今後はリハビリして歩けるようにしていく、と話して、別部屋に。

また1年後の生存確率の話。こんな入退院を繰り返してる1年なんてQOLが悪くて、生きてるとは言えない。どうして、最初からこんなことがあると言ってくれなかったのか?

いろんなことが起こることを言っていたら3日経っても終わらない。感染症になる可能性もあるし、拒絶反応が起こったりすることもある。今後も38度以上の熱がでたらすぐに病院に連絡するように。

今回は、ERCPやって2~3時間で倒れた。

自分たちが思っていたより、本人が脆弱なことがわかった。あまく見ていた。今後はもっと気を付けていかないといけない。

もしかしたら1年もたない可能性もあるのか?本人が辛そうなのを見ているのが辛い。

自分たちだって辛い。だからと言ってやらないわけないはいかない。移植は、がんの治療と違って、社会復帰を目指している。今後も最善の対処していく。

今回は人工透析は、免れるかもしれない。透析せずに2日経って、ちょっと数値が上がってきている。今は点滴を入れて、尿が6㍑出ているが、老廃物を尿で出し切れていない。もしかしたら、あと1~2回透析をやるかもしれない。このままいけば、大丈夫じゃないかと思う。

黄疸は、じょじょに数値が下がっているから、このままよくなる。1回肝臓や腎臓の動きが止まってしまったから。

下痢は、今回のこととは関係ないのかもしれない。

体の中で大嵐が起こって、木や建物が倒されている感じ。もしくは、エンジンを乗せ換えた、窓やタイヤが壊れた車。今までの不摂生のせい。

体が筋肉を溶かして、生きようとする。だから筋力がなくなる。移植後と同じくらいの体力。リハビリをして、歩けるようになったら退院。PTADはこのまま。今はいじれない。

家族でできることは、一緒に散歩や買い物に行ったり、日常生活。コロナさえなければ、旅行も行ける。ほっておくことのないように。精神的な支え。

なんだかんだで、こんな説明だったら電話でもできただろ!と思うけど、とりあえず、透析を免れそうだってことと、体力をつけて退院ってことだね。

ベッド横に戻って、外科医が、今週には、点滴3つ取れて、来週には鼻の管を抜きます。PTADはしばらくそのままにしておく。あまりいっぺんにやらないようにする。まずはご飯を食べて、リハビリして、体力つけていくように、と本人に言って、去って行った。

本人には、少しずつはずれていくから、安心してリハビリやって、1か月で退院できるようにしようと話した。

iPhoneiPadとイヤホン渡して、コップ洗って、水3本買って来た。

夜の看護師さんが来たから、また来るねと言って、明日は義弟が来るかもと言って帰って来た。

外科医はどうでもいいけど、本人に面会できて良かった。

帰りの電車で、義弟と義母、長男と次男にも連絡。

 

自宅に戻ると、次男が夜ご飯を作ってくれていて、義母から留守電が入っていた。

夜ご飯食べてから、義母へ電話。

今日の報告と、明日、訪問看護の契約書のために実家に夕方行きたいことと、お金300お願いできるか聞いてみた。なんとか用意すると言ってくれた。

義父の様子は、入院するまでは、怒ってひどかったけど、今日、病院から携帯で電話かけてきたらしく、その時は、前のようにちゃんと話してたと言って、ホッとした様子だった。だから、絶対良くなって退院してくるから、そうじゃなきゃ、退院できないし、大丈夫ですよと言っておいた。

 

来年度のレポート作成がまたはじまってるのに、いろいろ忙しい!!

落ち着いて、何もできない。またしばらく、面会も行くようになるだろうし…

でも、これ以上悪くなることはない気がする!大丈夫!!

 

 

Q1. 敗血症の長期的な影響(後遺症)にはどのようなものがありますか?

敗血症で救命された人のうち多くは完全に治癒し、元通りの生活に戻ることができます。しかし、集中治療を必要とする他の病気と同じように、一部の人は長期的な影響(後遺症)が残ります。この影響は、敗血症を治療した後も数週間は分からないことがありますが、以下のようなものがあります。

 

  1. 不眠、寝つきにくい、睡眠不順
  2. 悪夢、鮮明な幻覚、パニック発作
  3. 筋肉の動きが悪い、関節痛
  4. 精神(認知)機能の低下
  5. 自尊心と自己信念の喪失
  6. 臓器機能の障害(腎不全、呼吸機能の問題など)
  7. 四肢を失う(治療により手や足を切断するなど)

 

Q2. 敗血症から回復する最初のステップは何でしょうか?

敗血症にかかった後、通常は入院中にリハビリが開始されます。初めは手伝ってもらいながらゆっくりと動き回わったり、身の回りのことを行ったりすることから始めます。具体的には、入浴したり、座ったり、立ったり、歩いたり、トイレまで自力で移動したりします。以前の健康状態と同じ、あるいは可能な限りそれに近い状態にまで戻ることが、リハビリの目的です。リハビリの初めのうちは焦らず着実に活動を高めてゆき、疲れたときには休憩しましょう。

 

Q3. 退院したらどのように過ごすべきか?

あなたが重症な敗血症に感染したら、体調と精神状態が元通りになるまで時間がかかります。あなたは以下のような症状をかんじるかもしれません。

 

  • 全身の筋力低下や倦怠感
  • 息切れ
  • 全身の痛み
  • 運動制限
  • 睡眠障害
  • 体重減少、食欲不振、味覚障害
  • 皮膚の乾燥、かさつき
  • 脱毛、爪のもろさ

 

退院した際に、以下のような気持ちの変化があっても異常ではありません。

 

  • 自分自身がよくわからない
  • 表情に自信がない。
  • 友達や家族を避け、一人で過ごす方がいい。
  • 悪い思い出がフラッシュバックする
  • せん妄(何が現実で、何が現実でないか分からない)
  • 不安、うつ
  • 集中力の低下
  • 日常の作業をすることにフラストレーションを感じる。

 

Q4. 自宅で自分自身の回復のために自分で何かできることはありますか?

敗血症の後遺症に対して自分自身でできることとして以下のようなことがあります。

 

  1. 自分で週ごとに、たとえば入浴する、服を着る、階段を上がるといったような、小さな達成できる目標をたてる。
  2. 筋力を回復させる。
  3. 何を感じているかについて家族や友達と話す。
  4. あなたの考え、苦悩、節目を日記などに書く。
  5. 何が起こったのかを理解するために敗血症について学ぶ。
  6. あなたに何が起こったのかを、あなたの記憶のない部分を埋められるように家族に聞く。
  7. バランスのとれた食事をとる。
  8. 気がついたときに運動する。
  9. 診察を受ける際に医師に相談する質問リストを作っておく。

 

Q5. 敗血症の長期予後は?

敗血症状態から完全に回復した人の多くが、元どおりの生活に戻っています。しかし、恒久的な臓器障害を残す場合も少なからずあります。例えば、もともと腎臓の機能が低下しているような人は、敗血症の経過でさらに腎機能が悪化し、生涯透析を余儀なくされることもあります。